Eisbären

„Die schönste Zeit mit Noah ist die abendliche Kuschelstunde“

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Über das bewegende Schicksal von Noah Malicki und seiner Familie haben wir in den vergangenen Wochen ausführlich berichtet. Doch was bedeutet es, von einem Moment auf den anderen ein schwerst behindertes und rund um die Uhr pflegebedürftiges Kind zu haben? Welche Entbehrungen bedeutet dies für die Eltern, aber auch für die Geschwister? Wie sieht der Tagesablauf aus und wie stehen die Chancen für Noah, um vielleicht doch noch einen Weg aus dem Wachkoma zu finden?

Wir haben uns mit Noahs Mutter Kathrin Malicki über die letzten fast zwei Jahre unterhalten und haben erfahren, wie die Eisbären Heilbronn mit ihrer Spendenaktion genau helfen können.

„Natürlich hat Noahs Unfall unser ganzes Leben verändert“, erzählt Kathrin Malicki. An jenem schicksalhaften 7. März 2015 musste die heute 34-Jährige kurzfristig für eine Kollegin in der Notfallpraxis der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Schwäbisch Hall einspringen. Ihr Mann Tom (36) war parallel bei der Kriminalpolizei Heilbronn im Dienst, während Noah und sein Bruder Elia mit Kathrins Brüdern die Unterland-Hohenlohe-Rallye besuchten. Dort geschah dann das Unglück.

„Tom und ich haben uns im Krankenhaus in Ludwigsburg getroffen. Ich war rechtzeitig an der Unfallstelle um mit dem Rettungshubschrauber mitfliegen zu können, und Tom kam mit dem Dienstwagen fast gleichzeitig in Ludwigsburg an.“

In zwei Notoperationen entfernten die Ärzte erst die linke und zwei Tage später auch die rechte Seite von Noahs Schädeldecke, um dem durch den Aufprall auf der Windschutzscheibe des Rallye-Fahrzeugs stark angeschwollenen Gehirn Platz zu geben. „Elf Tage nach der zweiten Operation teilten uns die Ärzte mit, dass unser Sohn sterben werde. Doch just in dem Moment, als wir nochmal zu ihm durften, begann der Hirndruck zu sinken, und dann wurde sein Zustand von Stunde zu Stunde stabiler“, erinnert sich Kathrin Malicki.

Beide Elternteile wurden von ihren Arbeitgebern freigestellt – Kathrin langfrisitig, Tom für die vier Wochen während der Akutphase. Nicht nur, um sich um Noah zu kümmern, sondern auch um ihr Leben neu zu ordnen. Kathrin Malicki: „Ab diesem Zeitpunkt war ich elf Monate lang fast durchgehend an Noahs Seite. Nach fünf Wochen in der Intensivstation in Ludwigsburg kamen wir zur Frühreha nach Vogtareuth am Chiemsee. Dort waren wir erstmal nur vier Wochen, ehe wir mit dem Hubschrauber wieder nach Ludwigsburg gebracht wurden, damit die Ärzte Noah – ebenfalls wieder unter höchster Lebensgefahr – eine künstliche Schädeldecke aus Acrylplatten einsetzen konnten. Kurz danach bekam er eine Lungenentzündung und wurde nochmal für eine Woche ins künstliche Koma versetzt. Ich war dann bis zum 16. Februar 2016 mit ihm am Chiemsee und hatte in diesen ganzen Monaten – wenn’s hochkommt – vielleicht zwei Wochen, an denen ich zuhause sein konnte.“

Während Kathrin Malicki bei Noah war, managte ihr Mann Tom zuhause die Familie und kümmerte sich um Hannah (inzwischen 4) und Elia (10) – kein einfaches Unterfangen, pendelte er doch täglich zwischen Neuenstein und seinem Arbeitsplatz bei der Kriminalpolizei in Heilbronn. Tagsüber wurden Noahs Geschwister von Haushaltshilfen betreut. An den Wochenenden fuhr Tom Malicki mit den Kindern zu Noah und Kathrin an den Chiemsee.

„Für die beiden war die Situation natürlich auch sehr schwierig, zumal Elia den Unfall ja vor Ort miterleben musste. Als Hannah mit ihren knapp drei Jahren ihren Bruder nach sechs Wochen zum ersten Mal wieder sah, sagte sie ‚Mein Noah ist tot‘. Und als Noah dann nach fast einem Jahr nach Hause kam, fragte sie, weshalb ihr Noah jetzt immer noch tot sei. Das war für uns dann auch sehr ergreifend“, erzählt Kathrin Malicki. „Aber inzwischen machen die Beiden das toll. Wenn sie Freunde zu Besuch haben, beziehen sie Noah ganz selbstverständlich mit ein und nehmen den anderen Kindern damit jegliche Berührungsängste. Davon können wir Erwachsene uns eine dicke Scheibe abschneiden.“

Und wie gehen sie selbst und ihr Mann inzwischen mit der Situation um? „Vor allem sind wir Gott dankbar, dass Noah bei uns ist und uns nicht genommen wurde“, sagt Kathrin Malicki. „Dadurch, dass wir im Schnitt 18 Stunden am Tag den Pflegedienst zuhause haben, kann ich mich wieder um Hannah kümmern und Besorgungen machen. Außerdem arbeite ich drei, vier Tage im Monat an den Wochenenden und kann mir so – auch wenn sich das jetzt vielleicht blöd anhören mag – eine Auszeit von zuhause nehmen. Aber die Unbeschwertheit, einfach mal spontan etwas machen zu können, ist weg. Und das zieht einen dann immer wieder gewaltig in ein Tief, aus dem wir uns dann wieder gegenseitig herausziehen.“

Um 8, 12, 16 und 20 Uhr bekommt Noah über eine Magensonde seine Mahlzeiten zugeführt. Stündlich muss er umgelagert und mehrmals am Tag durchbewegt werden. „Durch seine Spastik ist das keine einfache Sache. Morgens ist er entspannt, da lassen sich seine Gliedmaßen besser strecken, doch je angespannter er ist, desto mehr führt die Spastik dabei zu Schmerzen. Das tut einem jedesmal selbst weh, wenn er dabei aufweint.“

Die schönste Zeit des Tages ist für alle Beteiligten die abendliche Kuschelstunde. „Die hatte er früher schon immer eingefordert, und wir merken, wie er dabei seine Anspannung verliert und von Minute zu Minute mehr entspannt.“

Dies sind dann auch die Momente, die Noahs Eltern hoffen lassen. „In letzter Zeit gab es ein paar kleine Veränderungen. Seit ein paar Wochen gibt er ein Lachen von sich, wenn man mit der Zunge schnalzt. Neulich ist mir zuhause etwas runtergefallen, da habe ich ihn hinter mir lachen gehört. Das mag für Außenstehende nichts Besonderes sein, aber für uns sind dies, bei dem Weg, der hinter uns liegt, riesige Schritte“, so Kathrin Malicki.

Das Wachkoma stelle sie sich so vor, als würde man unter Wasser tauchen. „Je weiter man an die Oberfläche kommt, desto mehr bekommt man mit. Doch egal wie tief man selbst unter der Oberfläche ist – nichts von dem, was man sagt oder sagen will, dringt nach außen. So kommt es uns zumindest bei Noah vor. Manchmal kommen Reaktionen, die auf das passen, was wir sagen oder tun, und an anderen Tagen ist er ganz weit weg.“

Durch eine andere betroffene Familie aus Neuenstein wurden die Malickis nun auf die aus den USA stammende Doman Therapie aufmerksam. „Während eine Hirnschädigung in der Schulmedizin als irreparabel angesehen und deshalb auch nicht weiter therapiert wird, haben die Therapiezentren in Amerika schon vielen betroffenen Kindern geholfen.“

Laut der Studie „The Effect of Intense Multi-sensory Stimulation on Coma Arousal and Recovery“ von Glenn Doman, Roselise Wilkinson, Mihai D. Dimancescu und Ralph Pelligra konnten 91 Prozent der ursprünglich als „hoffnungslos“ abgestempelten Patienten durch intensive multisensorische Stimulation aus dem Wachkoma zurückgeholt werden. Die Doman Therapie setzt dabei auf die Lernfreude des menschlichen Gehirns, die bei Kindern besonders ausgeprägt ist. Deshalb werden bei dieser Therapie über die fünf Sinne Sehen, Hören, Tasten, Schmecken und Riechen sechs bis acht Stunden am Tag Reize gesetzt, die das Gehirn stimulieren sollen.

„Diese Therapie können wir nun mit Hilfe der Spendenaktion der Eisbären mit Noah machen“, freut sich Kathrin Malicki. „Tom und ich werden zuerst für drei Tage ins Family Hope Center nach Philadelphia gehen, wo wir in die Therapie eingewiesen und dahingehend geschult werden, dass wir den Therapieplan zuhause mit Noah durchführen können. Danach müssen wir mit Noah zwei Tage lang zu Eingangsuntersuchungen nach England fliegen, ehe wir dann zuhause zusammen mit unseren Pflegekräften mit der Therapie beginnen können. Dabei werden wir über Skype angeleitet, schicken Videos von unseren Übungen mit Noah in die USA und werden von dort aus quasi virtuell an die Hand genommen.“

Der Haken daran: Das erste halbe Jahr der Doman Therapie kostet inklusive der Flüge und der Eingangsuntersuchung 20.000 Euro. Danach steht eine Begutachtung von Noahs Fortschritten an, ehe die zweite Phase der Therapie beginnen kann, die dann „nur noch“ 10.000 Euro für die zweiten sechs Monate kostet.

„Ohne die Eisbären könnten wir uns das nicht leisten. Durch die Spendenaktion haben wir jetzt die Hoffnung, dass wir zumindest den Punkt erreichen können, an dem uns unser Kind wieder versteht. Deshalb können wir allen, die die Spendenaktion der Eisbären unterstützen, nicht genug danken“, so Kathrin Malicki.

„Wenn die Malickis eines Tages mit Noah zu einem Eisbären-Spiel in die Eishalle kommen, Noah aus eigenen Kräften den Puck zum Anfangsbully aufs Eis werfen würde und wir dazu unseren Beitrag geleistet hätten, dann wäre das ein Traum“, so die beiden Organisatoren der Eisbären-Spendenaktion, Kerstin Plume und Ralf Scherlinzky. „Deshalb hoffen wir darauf, dass wir möglichst viele Leute zum Spenden bewegen können, damit wir alle zusammen Noah und seiner Familie helfen können.“

Das Spendenkonto für die Aktion, die um das Eishockeyspiel gegen Schwenningen am Freitag stattfinden wird, lautet

BW-Bank Stuttgart
EHC Eisbären Heilbronn e.V.
IBAN: DE10 6005 0101 0002 9892 22
BIC: SOLADEST600
Verwendungszweck: „Spende für Noah“ (bitte unbedingt angeben)