Eisbären

„Wir genießen jeden Tag mit Joel“ – ein typischer Tag bei Familie Ullrich

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joel

Am Freitag findet im Rahmen des Heimspiels der Eisbären Heilbronn gegen die Fire Wings Schwenningen (20 Uhr) die Spendenaktion „Hilfe für Joel – für ein bewegtes Leben statt“. Die Eisbären sammeln Spenden für den kleinen Joel Ullrich aus Güglingen, der schwerst geistig und körperlich behindert ist und unter starker Epilepsie leidet.

Ein schwerst behindertes fast dreijähriges Kind zu haben – was bedeutet das eigentlich für die Eltern? Wir haben uns lange mit Joels Eltern Katharina und René Ullrich unterhalten und werfen nachfolgend einen Blick auf einen typischen Tag im Leben von Joel.

Nach ihrem Tagesablauf gefragt, bekamen wir erst als Antwort „der ist wie bei jeder anderen Familie auch“ – ehe wir dann bei der Beschreibung des täglichen Ablaufs feststellten, welch großer Aufwand sich tatsächlich hinter dem Leben mit Joel verbirgt.

Ca. 4 Uhr:

Joel bekommt zu dieser Zeit meist den ersten seiner manchmal über 100 täglichen Krampfanfälle, die vor allem in den Einschlaf- und Aufwachphasen auftreten. Um sicher zu gehen, dass seine Eltern nichts verpassen, ist Joel nachts an einen Überwachungsmonitor angeschlossen, der Sauerstoffsättigung, Pulsfrequenz und Atmung überprüft und Alarm bei starken Anfällen schlägt.

Katharina und René Ullrich reden beruhigend auf Joel ein, versuchen ihm durch großflächiges Streicheln sein Körpergefühl zurückzugeben und verabreichen ihm bei starken Krämpfen Bedarfsmedikation. Ist der Krampfanfall vorbei, lagern sie ihn um, da er sich nicht selbst drehen kann. An seine an der Bauchdecke angebrachte Sonde wird eine Nahrungspumpe angeschlossen, über die ihm Flüssigkeit zugeführt wird.

Jetzt können die Ullrichs nochmal ca. zwei Stunden schlafen.

6 Uhr:

Katharina und René Ullrich stehen auf und wecken Joel – langsam und vorsichtig, um Krampfanfälle zu vermeiden. Joel wird in seinem Pflegebett gewaschen, dann gibt es Frühstück. Da er gegen jegliche Getreidearten und laktosehaltige Produkte allergisch ist, bereiten seine Eltern einen Frühstücksbrei mit einer Mixtur aus gluten- und laktosefreien Zutaten zu. Das Frühstück läuft meist ganz entspannt ab und dauert mindestens eine halbe Stunde. Danach werden noch die Zähne geputzt, dann wird Joel für den Kindergarten angezogen.

7.30 Uhr:

Die Pflegerin vom Kinderintensiv-Pflegedienst MoKi aus Affalterbach kommt zu Ullrichs um Joel zum Kindergarten zu begleiten. Der 18 kg schwere Buggy muss ins Auto verfrachtet werden, dann wird der inzwischen auch schon 15 kg wiegende Joel zum Auto getragen und in seinem Reha-Kindersitz angeschnallt. Da Joel im Mai ein Geschwisterchen bekommt, darf Katharina Ullrich nicht mehr richtig zupacken und ist dabei auf die Unterstützung der Pflegerin angewiesen.

Die Pflegerin begleitet Joel zum Kindergarten, bleibt dort bei ihm und überwacht seine Krampfanfälle, die an schlimmen Tagen alle zwei, drei Minuten auftreten können.

8-12 Uhr:

Joel ist im heilpädagogischen Kaywald-Kindergarten für Kinder mit Beeinträchtigungen in Lauffen – das Highlight des Tages für den Kleinen. „Er braucht das“, sagt Katharina Ullrich, die von der Betreuung und den Angeboten im Kindergarten schwärmt. „Wenn sie dort zum Beispiel zusammen kochen, haben sie am Mixer eine große Taste für Joel angebracht. Die darf er betätigen und dann rattert der Mixer. Dabei merkt man ihm richtig an, wie ihm das gefällt.“

Während Joel im Kindergarten in Spiele, Sport und andere Gruppen-Aktivitäten eingebunden wird, kümmert sich Katharina Ullrich um den Haushalt, bevor er zum Mittagessen nach Hause kommt.

12.30 Uhr:

Joel bekommt ein eigens für ihn zubereitetes, gluten- und laktosefreies und püriertes Mittagessen. Danach wird der Magen (wie nach jedem Essen) über die Sonde an seinem Bauch entlüftet – ein künstlich herbeigeführtes „Aufstoßen“.

13 Uhr:

Der junge Mann hat sich seinen Mittagschlaf redlich verdient und schläft – sofern es seine epileptischen Krämpfe zulassen – ungefähr 20 Minuten. Danach geht es zu einem Spaziergang hinaus an die frische Luft.

16.30 Uhr:

Nun folgt der unangenehmste Teil des Tages: Darmspülungen mit Wasser und Bauchmassagen! Joel leidet an Morbus Hirschsprung, einer Funktionsstörung des Darms, durch die er nicht selbständig Stuhl ausscheiden kann. Zudem ist seine Bauchmuskulatur durch die vielen Darm-Operationen in seinen beiden ersten Lebensjahren kaum ausgebildet, so dass er schlichtweg keine Kraft hat um dabei aktiv mitzuhelfen. Dieser Vorgang dauert meist zwischen einer Dreiviertelstunde und einer Stunde.

17.30 Uhr:

Zum Abendessen gibt es wieder einen gluten- und laktosefreien Brei (ein fast normales Abendessen aus glutenfreiem Brot, Wurst, Käse, Tomaten oder Gurken), bevor Joel in seiner speziellen Badeliege gebadet wird. Danach legt die junge Familie eine halbstündige Kuschelzeit ein, während der Joel meist schon einschläft.

19 Uhr:

Joel geht zu Bett und kämpft vor allem in der Einschlafphase immer gegen Krampfanfälle.

22 Uhr:

Joel muss umgelagert werden, um sich nicht wund zu liegen. Gleichzeitig bekommt er nochmal Flüssigkeit zugeführt, die Windel wird gewechselt und er wird an den Monitor angeschlossen.

1 Uhr:

Die gleiche Prozedur: Umlagern, Windel wechseln, Flüssigkeitspumpe.

 

In den Urlaub oder ins Kino gehen – was für andere Familien selbstverständlich ist, ist für Katharina und René Ullrich mit extremen organisatorischen und logistischen Herausforderungen verbunden. „Die zeitliche Planung muss so sein, dass immer jemand da ist“, so Joels Mutter.

Die häufigen Krampfanfälle sind das zentrale Problem der Familie, das immer wieder weitere Hürden aufbaut. „Das Akut-Medikament, das er gegen seine schweren Krampfanfälle bekommt, verschleimt seine Lunge“, berichtet Katharina Ullrich. Die Atmung wird beeinträchtigt, das Medikament verhindert ein eigenständiges Abhusten. Deshalb müssen die Eltern immer wieder mit Sauerstoff- und Absauggerät arbeiten. „Unser Kinderzimmer gleicht einer Krankenstation“, so Katharina Ullrich.

Dennoch genießen die beiden jeden Tag mit Joel. Katharina Ullrich: „Er ist auf dem Stand eines drei Monate alten Babys, und drei Monate alte Babys sind alle niedlich. So ist unser Joel auch. Wir würden ihn nicht missen wollen.“

Dabei war Joel in seiner Entwicklung schon bei seinem ersten Geburtstag wesentlich weiter als ein drei Monate altes Baby. „Er hat sich trotz seiner Behinderung schon alleine auf den Bauch gedreht und hat nach Spielsachen gegriffen“, erzählt René Ullrich – doch dann kamen die Krämpfe, die alles veränderten. Über mehrere Tage krampft Joels Körper fast ohne Unterbrechung, der Kleine muss heftige Schmerzen ertragen. Die Ärzte sind ratlos, alle Behandlungsansätze schlagen fehl. Als die Krämpfe nach vier Tagen nachlassen, ist Joel nicht mehr der Alte. Er bewegt sich nicht mehr, starrt nur noch apathisch an die Decke, die Muskeln sind schlaff. Rene Ullrich: „In diesen Tagen wurde Joels Gehirn praktisch auf Null gesetzt und alles bis dahin Gelernte war weg. Auf diesem Stand ist er noch heute, und das wird wohl auch so bleiben.“

Ziel der Spendenaktion der Eisbären ist es nun, die Familie Ullrich dabei zu unterstützen, dass wenigstens der Transport von Joel zum Kindergarten, zu Therapien, zum Arzt oder zum Logopäden erleichtert wird. Die Einnahmen der Aktion sollen dazu beitragen, dass sich die Ullrichs bald ein behinderten- und rollstuhlgerechtes Auto kaufen können, in das sie Joel mitsamt seinem Buggy bzw. bald seinem Rollstuhl schieben können ohne beides ins Auto heben zu müssen. „Der Rücken leidet da schon hin und wieder mal“, gibt René Ullrich zu, „und Joel wird ja auch nicht kleiner und leichter.“

Wenn am 29. Januar die Spendenaktion in der Kolbenschmidt Arena stattfindet, wird Joel mitten drin sein. „Je mehr Action um ihn herum ist, desto mehr genießt er es“, so Katharina Ullrich.

Wir möchten auf diesem Weg nochmal alle Eisbären-Freunde dazu aufrufen, am Freitag in die Kolbenschmidt Arena zu kommen und ihren Beitrag zur Spendenaktion zu leisten. Schließlich gibt es gleichzeitig Regionalliga-Eishockey vom Feinsten zu sehen, wenn die Eisbären als Tabellenführer gegen den Zweiten und schärfsten Konkurrenten Fire Wings Schwenningen spielen.

Diejenigen, die am Freitag nicht ins Stadion kommen können, können ihre Spende gerne auf folgendes Konto des EHC Eisbären Heilbronn e.V. überweisen:

BW-Bank Stuttgart

IBAN: DE10 6005 0101 0002 9892 22

BIC: SOLADEST600

Verwendungszweck: “Spende für Joel” (bitte unbedingt angeben)

Wer eine Spendenbescheinigung benötigt, schickt bitte eine Mail mit seiner Adresse an office@eisbaeren-heilbronn.de. Gerne können Sie auch unter hier unser Spendenformular downloaden und uns ausgefüllt zukommen lassen.